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collecté pendant le Téléthon
Concerné par la maladie
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Le Téléthon, et après ?

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#9

 

Le contexte

 

 Mission : Aider

Rendre acteurs la personne concernée par la maladie et son entourage dans les démarches et les projets engagés.

  

Les faits

 

En 1988, l’AFM-Téléthon invente le métier de référent parcours de santé (RPS) au sein des services régionaux afin d’aider et d’accompagner les personnes atteintes d’une maladie neuromusculaire.

Aujourd’hui plus de 160 professionnels accompagnent les familles dans toute la France. 

Référent unique qui accompagne les familles au quotidien, il fait le lien avec les réseaux professionnels. Il intervient dans le parcours de soins, la scolarité, les aides techniques, les aides humaines, la vie sociale… Il aide la famille à faire face à chaque nouvelle étape de l’évolution de la maladie (évolutive) en fonction de son projet de vie.  

Les Référents Parcours de Santé exercent leurs fonctions auprès d’enfants, d’adolescents ou d’adultes dans leur parcours de soin, de santé mais aussi dans toutes les problématiques liant vie quotidienne et situation de handicap.

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Ils œuvrent pour que le droit à compensation soit effectif et accompagnent les familles vers une véritable autonomie.

 

En savoir plus

 

  • Lire le rapport annuel 2015
  • Lire le rapport annuel 2016
  • Consulter le rapport de la Cour des comptes
  • La mission Aider 

 

Sur les réseaux sociaux

  

#TéléthonEtAprès #9 : À l'AFM-Téléthon, des professionnels accompagnent les malades au quotidien ✚ d'infos : https://t.co/QDuP26Djr5 pic.twitter.com/JcVWpzKzvm

— Téléthon (@Telethon_France) 16 mai 2017

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